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蔡磊身陷渐冻症晚期,起身需三人协助,全身几乎瘫痪,喝水只能靠针管 蔡磊的名字,这几年在体育圈和科技圈都听得不少,但这一次,再提到他时,只剩下满屏沉重。自从2019年被确诊为渐冻症开始,他的人生轨迹就彻底变了样。到了今年九月之后,身体状况陡然急转直下,说话成了难事,全身基本失去了活动能力。 媒体上次报道还是十月底,那会儿说得更直接——进入晚期!全身接近瘫痪,人也没力气再见老婆孩子。连喝口水,都要护工用针管一滴一滴送进嘴里。有时候看着这些新闻,总觉得比任何比赛失利还让人心堵。 外界对他的关注多半是

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蔡磊身陷渐冻症晚期,起身需三人协助,全身几乎瘫痪,喝水只能靠针管

点击次数:95发布日期:2025-11-21 00:38

蔡磊身陷渐冻症晚期,起身需三人协助,全身几乎瘫痪,喝水只能靠针管

蔡磊的名字,这几年在体育圈和科技圈都听得不少,但这一次,再提到他时,只剩下满屏沉重。自从2019年被确诊为渐冻症开始,他的人生轨迹就彻底变了样。到了今年九月之后,身体状况陡然急转直下,说话成了难事,全身基本失去了活动能力。

媒体上次报道还是十月底,那会儿说得更直接——进入晚期!全身接近瘫痪,人也没力气再见老婆孩子。连喝口水,都要护工用针管一滴一滴送进嘴里。有时候看着这些新闻,总觉得比任何比赛失利还让人心堵。

外界对他的关注多半是“前京东总裁”这个头衔,可现在身份标签早换掉。他自己形容过,“像一摊软泥”,脖子撑不住脑袋,每动一下都要别人小心扶着。一旦移动幅度大点,就可能有生命危险,这种状态已经持续好久了。

最可怕的是呼吸和吞咽问题,从去年年底开始越来越严重。不加增稠剂根本不能喝水,还得慢慢通过针管灌进去,稍微呛一下就有窒息风险。如果不是亲眼看到,很难想象一个壮汉需要吃打碎成糊状的食物才能勉强咽下去。

别以为这样就是极限,上次因为感冒发烧住进ICU,被抢救了一周才捡回条命。当时喉肌萎缩、无法咳出痰来,一口痰差点要命,不停地吸痰才熬过去。这些细节,比赛场上的逆风翻盘都显得温柔许多。

每当从轮椅挪到床上,需要三四个保姆或者护工一起动作,小心翼翼把他抬起来。毕竟成年男人体重在那里放着,可惜肌肉却快消耗光了,坐久一点压疮、神经疼痛随之而来。这么日复一日折腾下来,他每天工作两小时必须休息,由几个人合力搬回床拍打肌肉缓解痛苦,否则根本扛不住那些煎熬。

白天八九点开工,一直到深夜十一二点收尾,中间一直在线上会议沟通科研项目,有时候真替他累得慌。他什么活儿都没落下,还能调度团队搞数据分析,对抗ALS这种顽疾。从硬件支持,到精神意志,这份坚持实在太罕见。不少健康人估计干不了这么拼,更别说带病的人了。有网友私信吐槽:“这才是真正的铁人啊!”

交流方式也够特别,一个眼控仪解决所有文字输出需求,眼球轻轻一扫,就是完整句子跳出来。他甚至指挥团队攻关药物研发,不过目前成果只帮到了特定基因型患者,对自己的病情无效。这种明知无望还死磕到底的劲头,在生活中很少碰见,看似残酷,其实背后藏着一种纯粹奉献。

为了最大化利用时间,他主动减少跟家人的相处。“只有战斗成功才能给家人希望。”这句话多少刺耳,却又真实。有些读者觉得冷漠,其实更像是一种极致责任,把有限精力全投进科研阵地,为后来者铺路搭桥,而不是单纯陪伴与安慰。当然,也有人质疑妻子的选择,但多数声音最后还是理解他们这一家的坚守,各自承担各自的位置,没有谁容易过关斩将。

遇到研究取得突破的时候,他坦言内心兴奋。但准备好了最坏结果:如果真的走不到尽头,就把全部留给其他病友。很多朋友评价“不论初心怎样,这份贡献没人能否认”。做事图啥?或许答案早已写在行动里,不用反复解释动机,有结果摆那儿,就是最好证明。不少粉丝留言说,“哪怕离开世界,也不会被遗忘。”

机器设备围绕左右、药物维持生命线,可精神层面始终饱满。从未屈服于疾病安排,而是争分夺秒往前冲,把原本属于家庭和个人的小幸福统统押注出去,只为换取更多人的未来机会。在医学领域带来的推动作用,是旁观者很难忽略的一笔账。本来可以选择躺平,却偏偏选了一条最苦最险的路,让整个行业以及患者群体都有所依靠,这是普通人做不到的大格局操作,即便偶尔会惋惜他的孤独和牺牲,但尊敬绝对是真的。

医生预言2-5年的存活期限,如今早已超标完成任务。而身体一天比一天虚弱,每一步都是悬崖边缘试探。然而面对这样的结局,他没有逃避,用仅剩力量继续向死而生。这股韧性,比奥运冠军登顶还令人佩服,也提醒大家即使人生跌入谷底,还有不同方式创造价值,不必等幸运降临才努力拼搏,该干嘛照样去干,只不过姿势不同罢了。

信息来源详述于文末